Kære Simon, kære far:
Fortsæt med at fucking leve
Hanne og Simon har elsket hinanden i mere end 30 år.
De havde håbet på 30 mere.
Men Simon er uhelbredeligt syg.
Nu kæmper familien samlet hver dag.
For livet og de lyspunkter, der stadig er i det.
Af Jonas Fonnesbæk Madsen og Karen Marie Gejl
Mandag formiddag d. 3. juni 2024
Hanne Have Ward kan mærke noget. Hun kan ikke sætte ord på, hvad det er. Hun er mødt ind på sit job som skoleinspektør på Ørding Friskole og skal undervise sjette klasse i engelsk. Men hun kan ikke slippe følelsen af, at der er noget galt.
Hun tænker på sin mand, Simon, der er derhjemme. Simon lider af MSA, som er en kronisk sygdom, der løbende nedbryder kroppens nervesystem. Dagen inden sad han i sin kørestol og klippede husets efeu-hæk med en saks, og han var begyndt at male garagen. Simon insisterede på at klare gøremålene, selvom han var træt. Mere træt, end han plejer at være.
Hanne får en anden lærer til at overtage sin undervisning og sætter sig ind i bilen for at køre de ti minutter hjem til familiens base i den gamle skole i Sillerslev. Hun går ind i skolestuen, der nu udgør Simons værelse. Hjemmeplejeren dasker Simon let på kinden, for hun har svært ved at holde ham vågen. Simons læber er blå, og hans tunge er mærkelig. Men han bemærker, at Hanne er trådt ind i stuen.
“Are you alright?” spørger Hanne. Når Simon er utryg, foretrækker han sit modersmål.
“No, not really,” svarer Simon langsomt.
Hannes tanker ledes tilbage til for tre måneder siden, hvor Simon blev indlagt på intensiv i respirator, og de nær havde mistet ham. Det gør hende bange. De er ikke færdige med at leve sammen. Der er så meget, de skal nå endnu.
Hjemmeplejeren beder Hanne ringe 112. Simon er stoppet med at trække vejret.
På en pub i London i 1992 sad 19-årige Hanne og 25-årige Simon og sendte hinanden smil over bordet. De var ude og drikke fyraftensøl med deres kollegaer fra en af byens ‘posh’ hoteller. Hanne tog til England for at arbejde på hotellet i sit sabbatår. Simon er selv fra byen. Han arbejdede som receptionist på hotellet for at tjene til dagen, mens han efter arbejdstid dyrkede drømmen om at blive maler. Hanne og Simon var arbejdskammerater, men romantikken kom langsomt snigende gennem Londons gader. Kort tid inden Hanne tog tilbage til Danmark, endte de med at kysse og snakke i flere timer til en arbejdsjulefrokost.
Hjemme i Danmark tænkte Hanne ikke meget på Simon. De kendte jo knapt hinanden, og det ville også være besværligt med en kæreste i England. Fornuften lagde hun dog på hylden, da Simon ringede og sagde, at han var på interrail og gerne ville lægge ruten forbi Mors. Efter en uge hos Hannes forældre blev de kærester, og hun tog med Simon tilbage til England. Uden råd til møbler blev to mursten og en dør til et bord i den lille lejlighed i London. De var for forelskede til at kunne arbejde, så de levede sparsomt af kyllingesuppe og kærlighed.
Senere flyttede de tilbage til Danmark og boede i en campingvogn på Mors. For at Simon kunne få en permanent opholdstilladelse, besluttede de sig for at blive gift. Hannes forældre blev tossede, de syntes, det var alt for tidligt. Hanne var ligeglad, det var jo det, der skulle til, for at Simon kunne blive, så de blev gift, om hendes forældre kom eller ej. De inviterede til sommerbryllup d. 21. juli 1994.
Hanne faldt for Simon, fordi han var meget stædig. Selvom hun ikke ville have en kæreste, og særligt ikke en fra udlandet, ville han ikke acceptere et nej. Han blev ved med at kæmpe. Det er også det, hun elsker og beundrer ved ham i dag. Når parret har skændtes gennem årene, har Hanne rasende smidt Simons ting ud ad døren og bedt ham om at skride. Men hver gang er han blevet. Nu kører Hanne ham blot væk i kørestolen, når han antænder hendes temperament.
De har altid haft et brændende ønske om at starte en familie. Simon begyndte allerede at snakke om børn, efter de havde set hinanden i en måned. Det var for tidligt for Hanne. Men fire år efter de møder hinanden i London, får de deres første barn. Tre årtier senere er de stadig bosat på Mors og forældre til de fire børn, de havde ønsket sig.
Familien Have Ward bor i en gammel skolebygning i Sillerslev med højt til loftet, hvilket couchsurfere og udvekslingsstuderende har nydt godt af gennem årene. Familien har altid været kendt for deres 70’er inspirerede, blomstrede WW-autocamper, inden den for nyligt blev fanget i en garagebrand. Blomsterbussen har Jack, familiens ældste søn på 26, haft et ambivalent forhold til. Den er fyldt med minder om familieudflugter, men det var ikke hans stolteste øjeblikke, når den farverige bus trillede ind på parkeringspladsen for at hente ham på gymnasiet. Modsat har Megan på 23 hvilet mere i, at familiens spræl og farver har lyst op mellem markerne på Mors. Efter blomsterbussen brændte, har Tom på 20 senere selv renoveret en minibus.
Familien har altid lavet mange ting sammen. Køreture, gåture, cykelture. Ofte med retning mod loppemarkeder, kunstmuseer og koncerter. Som regel har de medbragt leverpostejmadder med remulade, for det er ikke altid så indbringende, når den ene forsørger drømmer om at leve af kunsten.
Simon er kunstner, men har løbende arbejdet på deltid som hjælpelærer og SFO-leder på Ørding Friskole, hvor Hanne er skoleinspektør. Der har alle fire børn også gået. Hanne har arbejdet meget, og Simon var den, der var hjemme for at passe børnene. Men det er ikke længere Simon, der passer børnene. Nu hjælper børnene med at passe Simon.
En dag i 2017 lægger Hanne mærke til, at Simon ikke svinger venstre arm, når han går. Ugen før faldt han på vej ind i stuen, men det grinede de bare lidt af. Simon har svært ved at holde balancen, og hans usikre kørsel kan ikke længere undskyldes med, at han har taget kørekort i venstre side. Du burde tabe dig fem kilo og komme i gang med noget motion, så skal det nok blive bedre, er Hannes svar. Sådan går Simon med skavanker i næsten to år. Han får flere og flere blå mærker, som tegn på hans gentagne fald, han er træt og kæmper med mareridt. Igennem årene googler Hanne symptomerne, men de natlige internetsøgninger holder hun for sig selv. Hun forsøger at skjule Simons tegn på sygdom som en pårørende til en alkoholiker. Det er vigtigt at holde facaden oppe, både for dem selv og for andre. Måske er det også fordi, at hun er bange for, hvad et lægebesøg kan betyde.
Simons fald bliver værre og efter han en dag i efteråret 2019 falder baglæns i haven, beslutter familien sig for at tage ham med til lægen. Da diagnosen falder på Parkinsons sygdom, bliver Hanne lettet. Det er jo en sygdom, man kan leve med og få medicin mod. Men i sit stille sind tror hun ikke, at det bare er Parkinson. Alle hendes googlesøgninger tyder på, at Simon lider af sygdommens dødelige afart, MSA. Og det er en lortesygdom, hvor man bare har nuet, for i den nærmeste fremtid venter døden. Hanne vil gøre, hvad hun kan for at forlænge tiden med Simon. Hun forfatter et orange A4-ark og hænger det på køleskabet:
- Drik to liter væske om dagen, men ikke mælk
- Spis bønner, ærter og grøntsager
- Tal åbent om din sygdom
- Lev i nuet
- Parkinson er en tilstand du skal leve med resten af dit liv, men du er selv med til at bestemme hvordan
Sedlen er falmet nu, men Hanne vil ikke tage den ned. Arket slutter med:
H + S – I love you
Simon er alene hjemme det meste af dagen. På de gode dage maler han, ordner haven og tager en ekstra tørn med genoptræningen. På de dårlige dage skruer han helt op for lyden på anlægget. Så dyrker han sorgen gennem musikken, og ud af højtalerne brager Tom Waits og Tina Dickow. Familien kan fornemme hans humør alt efter hvilket band, han sætter på. Så lader de ham være i følelserne, indtil Hanne slukker højtaleren.
Sammen har de grædt hele dage og nætter, for det er vigtigt at komme ud med følelserne. Men man skal også i gang igen. Simon kæmper hver dag. Han kæmper for livet og for at være en god far på trods af sin diagnose. Det smitter af på familien. Når Simon kan kæmpe så meget, så kan de også.
Sygdommen skrider hurtigere frem end forventet, og medicinen har ikke synderlig effekt. Simon vælter over kantsten, fordi han ikke kan løfte fødderne højt nok. Faldene bliver hårdere, og de blå mærker bliver også til sår. I foråret 2022 er familien til et teater på skolen. Simon går derind med Hannes støtte, men da de skal ud igen, kan han ikke komme op på benene. Der skal flere til at bære ham ud derfra, og det bliver en ubehagelig oplevelse for dem alle. De havde tænkt en kørestol ville gøre ham mere syg, men måske er det tid til at indse, hvor syg Simon egentlig er blevet.
Jeg ser legemet, figuren, skikkelsen
Selv lyden hører jeg
Men det er ikke den samme krop
Ikke den samme stemme
Jeg elsker denne masse af kød og knogler
I den strømmer mit blod
Men blodet er forgiftet
Digt af Megan, 2019
I julen 2022, tre år efter Parkinsondiagnosen, bliver Simon udredt for atypisk Parkinson og ender, som Hanne frygtede, med den sjældne afart MSA. Gennemsnitslevetiden for folk med MSA er fem til syv år, og der er nu gået fem år, siden de så de første tegn hos Simon. Han er inde og ude af sygehuset, og familien tager turene frem og tilbage sammen. Når det handler om prognoser for levetiden, er Hanne ikke med ved lægen. Hun vil ikke lytte til statistikkerne, hun vil forsøge at bryde dem.
Motion er det eneste, der kan hjælpe på sygdommen, udover medicinen. I starten løb Megan med Simon. Nu har hun filmet træningsvideoer, han kan lave fra kørestolen. Selvom Simon ikke længere kan løbe rundt på den store boldbane bag huset, stopper det ham ikke fra at spille fodbold med Ben, deres yngste barn på 13. Nu sidder de overfor hinanden i haven, Ben på en stol og Simon i sin kørestol, og så vinder man ved at skyde bolden mellem den andens ben og lave en ‘nelle’.
Når Ben kommer hjem fra skole, er han Simons arme og ben. Han henter vand, hjælper ham på toilettet og flytter hans brikker i skak. Han er blevet vant til at hjælpe derhjemme, men det kan stadig godt være lidt irriterende. ‘Jeg skal lige ned til Daddy’ er Bens mest brugte undskyldning til sine venner, når han må gå fra sit computerspil for at hjælpe sin far. Hvis Hanne er hjemme, siger Ben også nej, og det er vigtigt for hende at respektere hans grænser. Ben er også god til at sige ‘mor, nu ringer vi altså til hjemmeplejen’, når opgaver rækker ud over deres evner. Oftest forsøger de at klare det selv.
Selvom virkeligheden på de fleste måder er vendt på hovedet, kan normaliteten stadig indkapsles i Simons atelier. Simon kan kigge på lærredet i flere timer, når han maler. Så sætter Megan sig ved siden af ham med en kop kaffe, og de snakker om, hvad det næste penselstrøg skal blive til. Megan maler ofte baggrunden for sin far, for hans armbevægelser er ikke så store længere. De laver et penselstrøg, læner sig tilbage og betragter. Tempoet er ikke så hurtigt, og hans håndbevægelser er ikke så præcise, som de plejede at være. Men det er et frirum for Megan og Simon, hvor deres fokus flytter sig fra sygdommen og op på staffeliet.
Hjemmeplejeren giver Simon hjertemassage i sengen. Hanne skal taste tre tal ind på mobilen, men hun kan ikke ramme de rigtige taster. 1-1-5. Nervøsiteten og adrenalinen påvirker hende helt ud i fingerspidserne, så de bliver nødt til at bytte. Hjemmeplejeren ringer 1-1-2, mens Hanne overtager hjertemassagen på sin mand. Da de får fat i alarmcentralen, trækker Simon igen vejret, men der er stadig for langt mellem hans åndedrag til, at han kan klare det selv. De fortsætter skiftevis hjertemassagen for at holde gang i ham.
“Der er få minutter til, ambulancen kommer. Fortsæt, I gør det så godt!” lyder det fra telefonens højtaler.
Ambulancen ankommer, og akutmedhjælperne træder ind i skolestuen med en hjertestarter. De løfter sammen Simon ned på gulvet, hvor de forsøger med en iltmaske, men den giver ikke nok ilt. Akutmedhjælperne sætter hjertestarteren til Simon. Han har hjerterytme, så de fortsætter med hjertelungeredning. Midt i kaosset står Hanne skræmt og ser sin mand ligge på gulvet med t-shirten og skjorten klippet op. Stuen er fyldt med mennesker, og mellem dem ligger hendes mand og svæver ind og ud af bevidstheden.
Kort efter træder tre mænd i rødt ind ad døren og overtager for akutmedhjælperne. Det er lægehelikopteren, der er ankommet. De scanner hans lunger. De er meget små. Delvist kollapsede. De ser ikke en anden udvej end at lægge ham i respirator. Midt på gulvet i skolestuen en mandag formiddag.
Lægerne beslutter, at Simon skal flyves til Aalborg Sygehus med det samme. Der er ikke plads til Hanne i lægehelikopteren. Kanyler og masker ligger spredt ud i hele stuen. Hanne forsøger at rydde op i Simons seng, men hun må hurtigt give op. Hun er i chok. Hun er bange for at miste sin mand.
Det er Hanne, der hjælper Simon i bad. Finder tøj frem, gør ham klar til dagen og serverer morgenmaden på badeværelset, når de har travlt. Hanne synes, det er lidt synd, det er hende, der skal passe ham, for hun er ikke særligt god til det: hun får ikke skiftet sengetøjet nok og har ikke altid tid til at lægge en kold klud på Simons pande. Men det er alligevel sådan, de begge helst vil have det, og Simon beklager sig aldrig. De har holdt sammen gennem blod, sved og tårer, så kan de også klare lidt urin og afføring.
Hanne og Simon står op med solen, for de helt tidlige morgener er helliget til de to. Simon har altid serveret kaffen på sengekanten, og det holder han fast i. Nu tager det ham en halv time at rulle ud til elkedlen, fylde den med vand, sætte den over og finde pulverkaffen frem, men han vil ikke have hjælp. På vejen tilbage til Hanne i sengen, trækker kørestolen spor i den halvspildte kaffe, men Simon kan stadig sørge for morgenkaffen selv.
Sommetider ville Hanne ønske, de kunne tage i biografen. Og det kan hun jo også bare gøre selv. Men så vil hun alligevel hellere være hjemme sammen med Simon. Hun vil altid vælge ham til. Men Simon binder dem til hjemmet. Han kan ikke holde til så meget, og Hanne kan godt blive lidt flov, når han er med ude, særligt når de spiser hos andre. For Simon spilder, og kørestolen laver mærker på gulvtæppet. Det er heldigvis lige meget, hvordan Simon spiser, når de er hjemme. Og det er de oftest, for Hanne og Simon har det bedst, når hele familien er samlet om det lange bord. Så er børnene i favn, som Hanne siger. De forstår Simons britiske humor og giver ham tid til at levere sine jokes.
Siden Megan er flyttet til Aalborg for at læse, har hun kæmpet med dårlig samvittighed. Hver uge tikker SMS’er ind fra hendes mor, og de færreste har positive nyheder med sig. Hun tager den to timer lange bustur hjem til familien hver anden weekend, men det er en svær prioritering at lave i et ungdomsliv. Telefonen er altid på lyd, og straks der er besked i familiegruppen, tjekker Megan den med bange anelser. Ligesom de andre børn i familien, tropper hun troligt op, når der er brug for det. Både for familien og hendes egen skyld.
Sidst på dagen har frygten og bekymringerne det med at komme snigende sammen med aftenmørket. Han kommer aldrig til at møde mine børn. Kommer han til at se mig blive gift? Hvad skal der blive af mor? Den ukuelige optimisme og det glade humør, der normalvis stråler ud af Megan, bliver erstattet med magtesløshed og frustration. Nogle af tankerne forsøger hun at få ud af hovedet og ned på papir.
1 år død
5 år død
10 år død
Gør det nogen forskel?
Han er væk, men ikke død.
Digt af Megan, 2019
Der er ingen elefanter i rummet, når familien er samlet rundt om spisebordet derhjemme. Heller ikke når snakken falder på døden. De snakker ikke om, hvor hårdt det bliver, eller hvor sørgeligt det er. De forholder sig bare til den. Som den naturlige del af deres verden, den er blevet. For Simons sygdom giver ham tre forskellige endestationer. Han kan dø af en infektion i kroppen. Han kan dø af pludselig manglende vejrtrækning. Og hans krop kan langsomt give op, så han til sidst bare ligger og er til. For Hanne er alle mulighederne lige skræmmende.
Frygten er kommet ind i deres forhold, og de har lært at være bange sammen. Men én ting er den samme, og det er deres kærlighed til hinanden. Nu bliver de bare nødt til at forholde sig til, at de ikke bliver gamle sammen.
Sommetider ville Hanne ønske, det var hende, der var syg. Og det kan være svært at forstå, for Simon har meget ondt nu. Hanne tænker sådan, fordi hun skal leve videre uden Simon. Og det kommer til at gøre ondt for altid.
Når Simon og Hanne snakker om det, understreger hun, at hun jo altså også kan risikere at dø først, for ingen kender som bekendt dagen i morgen.
“You weren’t lucky, I’m gonna go first.”
Humoren er en af familiens mest brugte værktøjer til at tackle virkeligheden, for de har ikke andet valg end at leve med det. Solen står også op i morgen.
Selvom familien siden MSA-diagnosen har snakket mere om døden, kom det som et chok for dem, da døden for fire måneder siden rykkede tættere på, end den før havde været.
En morgen i februar 2024 lå Simon i sengen med høj feber. Hanne besluttede sig for at tage ham med til vagtlægen, hvor han ender med at blive lagt i respirator. Lægerne kunne de første dage ikke finde ud af, hvad der var galt. De vidste bare, at det ikke var sikkert, at han ville overleve.
Hanne kunne for første gang i 30 år ikke kommunikere med sin mand, så hun begyndte at sende ham SMS’er, han kunne læse, når han vågnede igen.
Det var den første gang, at det stod så slemt til for Simon. Familien var samlet på hospitalet og ventede magtesløst, mens Simon og lægerne kæmpede. Om fredagen vågnede Simon igen. Midt i lettelsens glædesrus sad Hanne på sengekanten, som de plejer at gøre derhjemme.
”Jeg elsker dig. Vil du gifte dig med mig igen?”
Spørgsmålet ryger ud af hende helt spontant. Hun spurgte for at vise, at hun stadig elsker Simon, selvom deres forhold er et andet, end da de sagde ja til hinanden på rådhuset. De har allerede haft 30 gode år sammen, og Hanne var klar til er tage 30 mere. Det kunne samtidig give Simon en milepæl at kæmpe frem mod, for Simon elsker fester.
Simon kunne ikke svare, men han hørte spørgsmålet klart. Han smilte, lavede en thumbs-up og tog Hannes hånd. Nu kunne de begynde at drømme om deres andet sommerbryllup.
Siden indlæggelsen i februar har der været en hjemmehjælper i huset hver tredje time. For han kræver mere pleje på sine dårlige dage. Simon og familien har indtil videre valgt plejehjemmet fra. De tror på, at Simon både lever længst og bedst, hvis han bliver derhjemme. Derfor har familien valgt at søge om en handicaphjælper, der kan hjælpe med at passe Simon.
Simon har som kunstner altid tænkt alternativt. På sine ældre dage er han dog blevet mere traditionel. Hanne har foreslået, at de kunne smide hans aske i Limfjorden. Så kunne han drive med strømmen ud i Nordsøen og mod hans fødested i England. Hans gamle liv og nye liv kunne forenes en sidste gang. Det vil Simon ikke. Han vil begraves på en kirkegård i Øster Assels. I den lille flække, Hanne og Simon tilbragte deres første år sammen på Mors. Hanne havde håbet, at han ville vælge Ørding Kirkegård i stedet for, så hun kan slå et smut forbi, når hun kører til og fra arbejde. Men Simon insisterer. Hanne tror, at han er så stålfast for at drille hende. Selv efter han er borte. Hun smiler, når hun tænker på det.
Jack er i Aalborg og kommer først til sygehuset. Simon ligger allerede i kunstig koma på stuen, men bliver hurtigt sendt i CT-scanneren for at tjekke lungernes tilstand. Familien er samlet på sygehuset. Selvom de har prøvet det før, er de nervøse. Lægerne siger, at det kan gå begge veje, og at de skal se tiden an. De er bange for, at det kan være nu, han dør. Det er i de her dage, Hanne begynder at bede til Gud.
Familien er samlet på hospitalet hver dag og venter på nyt fra lægerne. De har faste mødetider, når Simon er indlagt. Hanne tager ind på sygehuset, når sygeplejerskerne har lavet morgenplejen. Så bruger hun de næste 12 timer på stuen hos Simon og tager hjem klokken 21. Sådan gør hun hver gang, han er indlagt. Børnene og svigerbørnene kommer på skift og bruger så meget tid på stuen, som kalenderen tillader. På stuen skal telefonen være på flyfunktion, så de bruger timerne på at snakke. I en ellers travl hverdag er det nu, Hanne har tid til at catche up med sine børn. Familien er enige om, at hverdagen på sygehuset er hårdere for Ben. Megan og Jack tager på skift Ben med hjem, så han kan få en pause fra den alvorlige stemning, der fylder luften på intensivafdeling.
De snakker til Simon, selvom han sover. Lægerne siger, at han godt kan fornemme deres stemmer. Han ligger lige i overfladen af bevidstheden, mens Hanne fortæller om hverdagsting og beder ham fortsætte med at ‘fucking leve’.
Efter tre dage begynder lægen sætningen med ”Når I kommer hjem, skal I…”, og familien ånder lettet op. De får ham også med tilbage til den gamle skole denne gang.
De skal hjem og planlægge deres bryllup.
De ser frem til festen, men mest af alt glæder familien sig til hverdagen. Til at male og til at lave ‘neller’ på hinanden. Til at gå en tur i haven og høre Simons dårlige britiske jokes. Og Hanne glæder sig til at få morgenkaffen serveret af Simon på kanten af sengen. Den tager lidt lang tid at lave, og har kaffe løbende ned af koppens stel. Men dén halvfyldte kop er lige nøjagtig, som den skal være.
Den 21. Juli 2024 blev Hanne og Simon gift.
Igen.
Familien og de nærmeste venner var samlet i haven ved den gamle skolebygning.
Omringet af farverige kjoler, kærlige kram og kys,
sagde Hanne og Simon igen “ja” til at leve med hinanden i medgang og modgang,
til tonerne af “Dejlig er Jorden” og “With a Little Help from My Friends”.
Sådan er historien blevet til:
Simon blev hentet med lægehelikopteren mandag d. 3. juni 2024. Dagen efter besøger vi familien på intensiv afdeling på Aalborg Universitetshospital og bruger dagen med dem. Vi møder ikke Simon, da han ligger i respirator, og derfor er beskrivelserne af Simon baseret på familiemedlemmernes udtalelser, videoer og fotos.